Reizen we Samen door HSP 2
Eerste weekend van februari was ik naar Zeeland. Daar komt mijn vader vandaan en woont nog steeds familie. Ik moest voor werk eigenlijk een dagje heen en weer, maar ik besloot er een nachtje aan vast te plakken en in de avond bij mijn nichtje Els en de familie te eten.
Els is de dochter van de zus van mijn vader. Zowel mijn vader, Jan, als zijn zus, Coby, zijn al enige tijd overleden, Els en ik houden contact. Niet in de laatste plaats omdat Jan en Coby beide drager bleken te zijn van HSP en wij als gevolg daarvan ook beide drager zijn. Fijn om even samen te komen af en toe en bij te kletsen over hoe het ons vergaat in deze nieuwe werkelijkheid. Voor ons is deze werkelijkheid pas een aantal maanden oud. En ondanks dat we beide lichamelijk wel merkte dat er ook bij ons iets gaande was, was de positieve uitslag afgelopen jaar toch best heftig.
Els en ik schelen maar een paar jaar in leeftijd. Toen vorig jaar voor mij duidelijk werd dat ik positief was bevonden is Els met deze uitslag naar haar neuroloog gegaan. Een neuroloog waar zij al liep en die ook vermoedde dat er iets gaande was, maar tot dan toe zocht naar een speld in een hooiberg. Misschien Parkinson, had ze te horen gekregen. Mensendieck dan om te bewegen, rekken en kracht op te bouwen. Parkinson bleek toch niet te vinden te zijn. Maar met mijn uitslag kon er gerichter worden gezocht. En dus ook Els positief op HSP. Soms helpen bepaalde medicijnen tegen Parkinson ook bij HSP, iets wat ik niet wist trouwens. Els heeft het uitgeprobeerd, maar het verslechterde eigenlijk het lopen. Gestopt dus weer. Voorlopig maar gewoon Mensendieck en zelf thuis wandelen en yoga oefeningen doen.
Te genezen is HSP niet. Je kunt alleen maar proberen symptomen uit te stellen door inderdaad rek en kracht oefeningen opdat je benen zo lang mogelijk sterk blijven en doen wat jij wilt. Dat klinkt gek he, alsof je dagelijks bezig ben met opdrachten aan je benen te geven. Maar dat is eigenlijk wel wat het is. Alleen bij ons HSP dragers zullen we ons steeds meer bewust worden dat we onze benen moeten sturen. Iets dat ons lichaam nu nog automatisch doet, lopen, staan, coördineren, daar gaan wij van merken dat ons hoofd dat allemaal wel kan willen, maar dat onze benen niet meer zo goed luisteren. Zoals bij de moeder van Els die uiteindelijk in een rolstoel belandde. En mijn vader die met, in zijn geval, man en macht probeerde door te lopen, maar het uiteindelijk toch verloor en afscheid nam van het leven. Zelfs onze opa besloot niet door te willen leven met zijn klachten en nam zijn eigen leven. In die tijd, nog veel minder kennis dan nu. En veel minder mogelijkheden waardig het leven achter je te laten.
Nu is het aan ons. Ook ik naar fysiotherapie. Oermoe zijn. Ja laten we er een nieuw woord tegen aan gooien. Oermoe! Mijn lichaam doet de hele dag overmatige inspanningen om de boel recht te houden. Na een paar dagen bezig bijtje te zijn heb ik dan het gevoel wel een jaar te kunnen slapen. Niet eerder gerealiseerd eigenlijk dat het een met het ander te maken heeft. Misschien zelfs pas afgelopen week echte realisatie. Ik ging nogmaals naar de symptomen van HSP kijken. En ‘vermoeidheid’
staat er tussen. En opeens herinnerde ik mij ook weer het gesprek met Betty (zie HSP 1). Zij gaf aan dat ze haar energie moest verdelen. Dat ze geneigd is de hele dag bezig te zijn. Maar dat ze dan na een paar dagen eigenlijk niet meer kan. Dat ze zich bewust moest worden dat ze keuzes moet maken. Waar haar energie aan te besteden en dan okay te zijn met daarna de noodzakelijke rust. We zijn op weg dus om om te leren gaan met HSP.