Reizen we Samen door HSP 1
Gisteren een eerste ontmoeting met Betty en Gerlien. Gerlien is een vriendin van mijn dochter Shamilla. Betty, de moeder van Gerlien.
Wat is daar nou zo speciaal aan zou je denken? Nou laat ik je vertellen dat in mijn familie de zeldzame ziekte HSP voorkomt. Wat is dat nou weer?
HSP letterlijk uitgeschreven betekent in dit geval: Hereditaire Spastische Paraparese. Een mond vol. In het kort, een overerfbare ziekte die je motoriek aantast. Er zijn in Nederland ongeveer 30 families met deze ziekte. Niet zo veel. Dus toen mijn dochter thuis kwam met het verhaal dat de moeder van haar vriendin ook HSP heeft was ik enigszins verast. En dacht ik ook onmiddellijk, haar wil ik ontmoeten! Zoals de H zegt in de afkorting. Het is overerfelijk. Ja,slik, het is nog even de vraag of onze dochters het ook hebben. Zij willen nog niet testen. Er valt tenslotte ook nog maar weinig tegen te doen. Kracht trainen, stretchen. Zoveel mogelijk soepelheid er in houden. Medicijnen tegen verkramping of pijn. Hulpmiddelen. maar verder sois.
Waarom nou die foto van die benen in het midden. De ziekte is progressief. Onze benen doen het nu nog redelijk maar met tijd wordt dat minder. We gaan kracht verliezen. We gaan de controle over onze benen verliezen. Er ontstaat spasticiteit. Nog even vastleggen die benen. Later kijken we samen terug en herinneren we ons, die goede ouwe tijd. We houden zeker contact, al was het alleen maar omdat het echt een leuke ontmoeting was.
Ik zou het mooi vinden om ons met de camera te volgen. Maar hoe ons beeld er verder uit gaat zien? Nog even geen idee. Voor nu slechts wat snapshots.